Selon Alfred Ondoa, drépanocytaire et coordonnateur adjoint de convergence drépanocytaire, lors de la crise vaso-occlusive (CVO), la poche de sang est conditionnée par le don compensatoire. Il faut 2 donneurs et il faut payer quelque chose pour compenser ce qui est entré dans le coût de la production de la poche de sang.
La drépanocytose affecte l’hémoglobine des globules rouges. Cette maladie génétique très répandue était au cœur des débats lors de la tenue de la 17eme édition du café éthique sous le thème : « Améliorer l’éthique du soin : perspectives des associations de patients ». « Je suis revenu sur les difficultés que nous avons dans la prise en charge, c’est-à-dire le soin, de manière global, mais beaucoup plus spécifiquement. Vous savez, la drépanocytose est intimement liée au sang. Quand le drépanocytaire arrive à l’hôpital, la première chose est de lui faire une numération sanguine pour connaître le taux de son hémoglobine et déterminer s’il est anémié ou pas. Généralement, il arrive que lors des crises la crise vaso-occlusive (CVO), quand il arrive à l’hôpital, il est aussi généralement anémié et on se retrouve très souvent en première ligne des difficultés qui ont trait à l’accès à la poche de sang », confie Alfred Odoa.
La crise vaso-occlusive (CVO) au cours de la drépanocytose résulte de la falciformation des globules rouges sous l’effet d’un stress oxydatif déclenché par de nombreuses situations. L’hémoglobine polymérise au sein du globule rouge, celui devient difficilement déformable et vient boucher les capillaires sanguins. Conséquence directe de cette occlusion vasculaire, les capillaires sanguins obstrués à destination osseuse sont à l’origine d’infarctus osseux particulièrement douloureux, amenant les patients drépanocytaires aux Urgences. La CVO est à l’origine de douleurs osseuses très intenses du niveau voire supérieures à celles d’une fracture osseuse. La réponse thérapeutique doit donc être au même niveau et nécessite dans tous les cas des antalgiques majeurs comme la morphine.
Les douleurs de la crise vaso-occlusive (CVO) peuvent toucher potentiellement tous les os du corps. Elles sont le plus souvent situées au niveau des os longs (humérus, fémurs, tibias) et du rachis. Une fièvre liée à la crise est possible mais ne dépasse pas en général les 38,5 °C et justifie en soi un traitement antibiotique couvrant le pneumocoque chez ses patients sans rate fonctionnelle. « Je demande aux drépanocytaires de ne pas désespérer. Le Pr Daniel Anicet Noah a parlé du marketing expérientielle. Quand nous sommes dans le mouvement associatif, dans les groupes de parole au sein des associations, nous les disons, voyez-nous, regardez-nous, votre enfant à des chances de survivre. La drépanocytose n’est pas une fatalité. Il n’y a pas un déterminisme létal autour de la drépanocytose; tout est question de discipline et d’organisation. Mais il y a encore beaucoup de choses à faire. Il y a des jeunes drépanocytaires qui sont arrivés à l’association à l’âge de 6 ans, aujourd’hui, ils sont médecins, ingénieurs, professeurs d’université, ils sont mariés, ils se sont accomplis socialement », explique Alfred Ondoa, membre d’une association des drépanocytaires de l’hôpital central de Yaoundé.
Physiopathologie est la complication redoutée par excellence de la crise vaso-occlusive. Il s’agit d’une manifestation thoracique associant des douleurs thoraciques et des anomalies parenchymateuses pulmonaires pouvant aboutir rapidement à une situation de détresse respiratoire aiguë nécessitant une ventilation invasive. Les mécanismes de survenue d’un STA sont multiples et parfois intriqués, mélangeant la possibilité d’atélectasies par hypoventilation liées aux infarctus costaux douloureux, des infarctus pulmonaires via d’authentiques embolies pulmonaires cupriques, des emboles graisseux alvéolaires, et enfin des pneumopathies infectieuses.
« Nous devons davantage apprendre des patients »
Pr Pierre Ongolo Zogo Conseiller médical à l’Hôpital central de Yaoundé
Le café éthique de ce jour, 22 mai 2024, voulait écouter la perspective des associations des malades sur l’éthique du soin en contexte Camerounais et nous avons été honorés par la présence de 5 associations: des personnes vivant avec la drépanocytose, des personnes vivant avec le diabète et l’hypertension, des personnes vivant avec le cancer; des personnes vivant avec le VIH, souffrants des maladies rares.
Ce que nous retenons est que beaucoup de ces associations sont dans les activités de prise en soin, notamment par le counseling et par le soutien psychosocial qu’ils apportent aux malades. Dans ce travail-là, ils sont confrontés à certaines difficultés, qui sont parfois dues au manque de ressources, notamment d’expertise, pour le conseil psychosocial, ou de ressource financière pour l’accès aux médicaments. Par exemple à la chimiothérapie, à l’insuline, au sang pour ceux qui souffrent de drépanocytose, par ce que le sang est important.
Dans l’interaction avec les malades et les soignants, il se pose un problème de communication parce que ceux qui souffrent de maladie chronique souvent vont devenir des experts de leur maladie, et il peut se trouver qu’ils se retrouvent en face d’un soignant qui n’a pas la même expertise que lui, et parfois, la communication peut devenir problématique. Il y a également le constat qu’il y a un cloisonnement entre les associations qu’ils n’interagissent pas forcement, toujours ensemble et qu’ils gagneraient à mieux communiquer, par exemple, mieux présenter un certain nombre de leur demande aux autorités de santé à tous les niveaux dans la pyramide sanitaire nationale et enfin, il était important de déconstruire la stigmatisation, la discrimination, donc souffre un certain nombre de personnes de maladies chroniques parce qu’il y a ce poids-là, qui empêche certain personne d’aller chercher les soins, alors qu’on peut vivre avec cet état de santé.
Pour nous les soignants, c’est un enregistrement impressionnant de savoir que ce que nous faisons, nous devons davantage apprendre des patients, surtout que les nouvelles exigences de la qualité des soins sont autour des soins centrés autour de la personne. Donc pour tous les soignants, prendre le temps d’écouter attentivement ce que savent les patients, ce que veulent les patients dans la prise en soin en ce moment.
Article rédigé par Elvis Serge NSAA
L’article Drépanocytose: L’accès aux poches de sang paralyse la prise en charge des malades au Cameroun est apparu en premier sur Echos Santé.
